En viktig, men noe ensidig beretning om å leve med usynlig sykdom
(Jeg skrev denne bokanmeldelsen i 2024.)
Jeg har kjent til denne boka siden den kom ut i 2020, men det var først da jeg kom over lydbokutgaven på Storytel at jeg valgte å høre den. Kanskje skyldes det ubevisste fordommer mot sykdommen ME – fordommer som nettopp er noe av det forfatteren ønsker å utfordre i denne boka. Og det er prisverdig i seg selv.
I «Men du ser ikke syk ut» forteller Ragnhild Holmås sin personlige historie om hvordan livet brått ble snudd på hodet da hun fikk ME. En gang en aktiv og samfunnsengasjert kvinne, men nå liggende i et mørkt rom, ute av stand til å delta i livet. Sykdommen, som i hennes tilfelle mest sannsynlig ble utløst av kyssesyken (EBV), frarøvet henne alt hun tok for gitt.
Boka gir et nært og ofte hjerteskjærende innblikk i hvordan det er å leve med en sykdom som verken synes utenpå eller nødvendigvis respekteres av omgivelsene. For mange som ikke kjenner til ME, er det vanskelig å forstå hva det innebærer. Dette gjør boka til et viktig tilskudd i samtalen om såkalt usynlig sykdom, og kanskje en øyeåpner for dem som aldri har reflektert over hvordan det kan oppleves å være syk på en måte som ikke gir synlige symptomer.
Holmås skriver om den dype utmattelsen, om lyd- og lysømfintlighet, om kroppen som ikke spiller på lag, og om å møte omverdenens skepsis, velmente råd, ignoranse og mistro. Vi får høre om helsevesenets manglende forståelse, om NAV-systemets rigide logikk, og ikke minst: om ensomheten. Alt dette gjør inntrykk, og bør få flere til å tenke seg om neste gang de møter noen som ser «frisk» ut. men ikke er det.
Likevel opplevde jeg boka som en smule ensidig og navlebeskuende. Selv kjenner jeg godt til diagnosen ME og dens differensialdiagnoser, og rent faglig tilførte boka ikke noe nytt. Det den derimot tilfører, er en økt bevissthet om hvordan det er å leve med en kronisk og usynlig sykdom, og hvor belastende det er å hele tiden måtte forklare eller bevise at man faktisk er syk.
Samtidig savnet jeg at boka strakk seg litt lenger. At den også tematiserte de strukturelle aspektene ved møtet mellom usynlig sykdom og samfunnets krav. Eller inkluderte andres erfaringer, ikke nødvendigvis for å utvide, men for å nyansere. Som leser savnet jeg refleksjonene som kunne løfte teksten opp fra det individuelle og inn i det mer universelle.
Holmås skriver en del om hvor vanskelig det er for folk å vite hva de skal si eller gjøre i møte med alvorlig sykdom. Og det er gjenkjennelig. Noen blir klønete, andre konkurrerer med egne historier, og enkelte trekker seg unna. Dette er velkjente fenomener – og irriterende, ja – men kanskje også menneskelig. Mange vet rett og slett ikke hvordan de skal forholde seg. Her kunne boka med fordel åpnet for en litt større raushet i sin forståelse av den andres utilstrekkelighet.
Det mest minneverdige i boka for min del var faktisk forordet, skrevet av Anne-Kat. Hærland. Med sin karakteristiske snert og selvironiske tone gir hun leseren et friskt pust og minner oss om at humor og alvor godt kan sameksistere, også i de mørkeste rom.
Jeg reagerte litt på forsøkene i boka på å lage et skarpt skille mellom ME (myalgisk encefalopati) og CFS (kronisk utmattelsessyndrom). Dette opplevdes som unødvendig og lite oppklarende, all den tid begge i praksis brukes om samme symptomkompleks og begge er utelukkelsesdiagnoser. Her kunne teksten hatt godt av en mer nyansert fremstilling.
«Men du ser ikke syk ut» er en viktig og modig bok, men også en bok som i overkant blir fanget i sin egen historie. Den fungerer best som øyeåpner og som påminnelse om hvor lite vi egentlig vet om andres liv og kamp. Ikke et litterært mesterverk, men heller ikke uvesentlig. Jeg er uansett glad for at jeg leste – eller rettere sagt: lyttet til – boka.
Utgitt: 2020
Forlag: Cappelen Damm
Lydbokas varighet: 4 t 15 min.
